Не плачут и не жалуются: как дети в Узбекистане побеждают рак – фото

ТАШКЕНТ, 4 фев – Sputnik. Сегодня, 4 февраля во всем мире отмечают День борьбы против рака. Один из видов этого заболевания – лейкоз, или рак крови. По данным ООН за 2020 год, в Узбекистане каждый год онкологию выявляют у около 900 детей.

Кто поддерживает их в Ташкенте, кроме докторов и родителей? Волонтеры. Руководителями волонтерского движения стали Кристина Красовская и Мария Тюрина. Работа Кристины отчасти связана с благотворительностью – некоммерческая организация, где трудится девушка, поддерживает людей с ВИЧ. А Мария Тюрина – учитель английского в школе.

Почему девушки решили помогать детям с лейкозом – читайте в их интервью SputnikУзбекистан.

Первой детям с лейкозом начала помогать Кристина, еще в 2015 году. А через несколько лет к ней присоединилась Мария, и сейчас они вместе развивают проект "Лейкоз – не приговор".

Заняться волонтерством Кристину побудила история ее близкого друга, который заболел лейкозом. Друг был человеком из обеспеченной семьи, однако дорогостоящее лечение разорило ее. Для отца друга все это стало слишком сильным ударом – он умер.

Тогда Кристина задумалась: а насколько тяжело бороться за жизнь своих детей людям, живущим более чем скромно? Так она решила создать инициативную группу, которая помогала бы малоимущим.

Мария Тюрина же пришла в волонтерство, когда страшный диагноз поставили сыну ее коллеги. Форма болезни была сложной – вылечить ребенка было невозможно, вспоминает Мария. Тем не менее, семье нужна была финансовая помощь, и тогда она познакомилась с Кристиной.

Когда Кристина стала развивать проект, она узнала, что часто врачи-онкологи сами ищут волонтеров, которые помогли бы семьям их маленьких пациентов. На сегодняшний день дети, больные лейкозом, лечатся в Центре детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии в Ташкенте.

Один флакон основного препарата высокодозной химиотерапии стоит более 1 200 долларов, рассказывает Кристина. Его хватает на несколько маленьких пациентов. Сумма большая, но тут на помощь приходят простые узбекистанцы – собирают средства или сами покупают препараты и передают волонтерам.

Эти люди на самом деле помогают не только финансово, но и морально, считает Кристина. Причем помогают всем – придают силы и веру семьям больных детей, самим волонтерам. "Ведь это же чудо, когда незнакомые люди приобретают для кого-то лекарства или закрывают наши долги", – говорит она.

Речь идет о недавнем случае, когда одна из аптек Ташкента пошла навстречу и выдала для лечения нескольких детей в долг препараты на 58 млн сумов. Погашать долг родным этих детей вновь помогают всем миром, и Кристина после этой истории все больше убеждается: вокруг очень много отзывчивых людей.

Что отличает детей и взрослых, больных лейкозом? Поведение, рассказывает Кристина.

"Заходишь в отделение к взрослым: все лежат умирают, уже со всеми простились, глаза потухшие, – говорит она. – В детском отделение у маленьких пациентов блеск в глазах и невероятное желание жить. Но вместе с тем, конечно, много боли. Дети – борцы. Не плачут и не жалуются".

А жаловаться есть на что. Первый этап лечения химиотерапией длится 45 дней, и он самый тяжелый. "Бывает и так, что препарат капается непрерывно на протяжении трех суток. Дети подключены к системе, которая рассчитывает дозировку. Затем начинают давать другой препарат. И потом уже поддерживающая химиотерапия. В среднем на лечение уходит до 2,5-3 лет", – объясняет Кристина.

За семь лет Кристина и Мария смогли организовать помощь для 500 детей. Хотелось бы охватить больше, признаются они. Потому что каждая смерть запоминается волонтерам на всю жизнь. Первый случай, когда ребенку не помогло лечение, и он умер, Кристина до сих пор помнит в деталях.

"Это была восьмилетняя Мохинур из Бухары с острым миелобластным лейкозом. Врачи, к сожалению, не видели возможности ее вылечить. Во-первых, достаточно поздно диагностировали заболевание. Во-вторых, ситуация осложнялась генотипом. Другими словами, ей не помогла бы даже трансплантация костного мозга", – говорит Кристина.

За жизнь девочки врачи-гематологи боролись два года.

"Признаюсь, я очень боялась звонка от Насибы. Но однажды она написала, я перезвонила, – вспоминает Кристина. – Мы не могли разговаривать, а просто плакали. Мохинур умерла. Я тогда сказала, что не смогу этим заниматься, это очень тяжело".

На тот момент Кристина ждала ребенка, и Насиба сказала, что понимает ее – думать нужно прежде всего о будущем малыше. А затем добавила: "В гематологии очень много детей, которым нужна помощь. И их нельзя бросать". Кристина признается, что именно эти слова заставили ее заниматься волонтерством дальше.

Но есть и немало счастливых примеров. Сегодня среди подопечных Кристины и Марии есть женщина, сама воспитывающая двоих сыновей. У обоих гемофилия – серьезное наследственное нарушение свертывания крови. Тяжелее всего протекало заболевание у старшего, понадобилось дорогостоящее и сложное лечение.

Помочь ребенку согласились московские врачи из Морозовской детской городской клинической больницы. Благодаря сборам узбекистанцев в 2019 году мальчика отвезли в Россию на курс лечения. Сегодня он забыл, что такое боли и кровотечения, даже смог исполнить свою мечту – играет в футбол, говорит Кристина и озвучивает свое заветное желание – чтобы таких историй было как можно больше.