ТАШКЕНТ, 13 апр – Sputnik. Четверо юных казахстанцев получили инъекцию самого дорогого лекарства в мире — препарата генной терапии Zolgensma. Об этом сообщают наши коллеги из Sputnik Казахстан.
Стоимость препарата – миллиард тенге (более $2,2 млн). Уникальность его в том, что лекарство останавливает прогрессирование спинальной мышечной дистрофии (СМА).
Одна из юных пациенток — Айсезим Жанбырбай из поселка Аксу-Аюлы Карагандинской области.
"Айсезим родилась в июне 2020 года. Во время беременности я проходила все скрининги. Все было в норме. Роды были в срок, без осложнений. Только спустя несколько месяцев мы стали замечать, что дочь не держит голову. С тех пор и стали возить ее по врачам, обследоваться. Когда узнали о нашем диагнозе, сразу открыли сбор. Обратились в фонд "Омірге сен", который помог нам подать заявку в "Қазақстан халқына", – рассказала мама малышки Жанна Алдабергенова.
Миллиард тенге на закупку препарата Zolgensma швейцарской компании Novartis выделил социальный фонд "Қазақстан халқына". Долгожданную инъекцию Айсезим получила 7 апреля.
Всего закупили четыре дозы спецпрепарата для четверых маленьких пациентов. Все четыре ребенка уже получили укол и чувствуют себя нормально. Дальше их ждет длительная реабилитация.
Читайте также: