ТАШКЕНТ, 1 дек — Sputnik, Анна Желиховская. Одной из проблем все еще остается отношение общества к людям, живущим с ВИЧ. Мало кто задумывается, но зачастую не только общество закрыто или отворачивается от человека с этим заболеванием, но и сам он не принимает себя, узнав о положительном результате теста на ВИЧ. На то, чтобы принять диагноз, а затем необходимость антиретровирусной терапии (АРВТ), у человека могут уйти годы. Важную помощь в этом ему оказывают "равные" консультанты, которые проводят консультации "равный-равному".
Равный консультант — человек с ВИЧ, который принял свой диагноз, научился с ним жить и стабильно принимает терапию. Это квалифицированный специалист, который прошел необходимую подготовку. Мы пообщались с такими консультантами, представляющими ННО "Ишонч ва Хаёт" ("Вера в жизнь"), которая занимается поддержкой людей с ВИЧ и их родственников. Каждого из них к нынешней работе привела личная история.
"В настоящее время мы реализуем проекты по вопросам туберкулеза и ВИЧ. Поскольку туберкулез — одно из основных заболеваний, от которого умирают люди с ВИЧ-инфекцией, в нашем проекте работают равные консультанты совместно со специалистами службы СПИД и фтизиатрии. Также они консультируют тех, кто только что узнал о своем диагнозе, кто начинает и принимает АРВТ или отказывается от нее по разным причинам. Их мотивируют начать терапию", — рассказывает председатель правления ННО "Ишонч ва Хаёт" Сергей Учаев.
Кроме этого, консультации проводятся в самой организации, в группах взаимопомощи, по телефону. Сергей убежден, что равное консультирование нужно внедрять и в первичном звене здравоохранения — в районных поликлиниках и при кабинетах инфекционных заболеваний (КИЗ). По его словам, это будет эффективно, поскольку сейчас происходит децентрализация предоставления АРВТ и уже многие пациенты получают терапию по месту жительства, а не в центрах по борьбе со СПИДом, как это было раньше.
Право стать мамой
К консультантам пациенты попадают после беседы с лечащим врачом, поэтому определенная информация о вирусе иммунодефицита человека, АРВТ и общем состоянии их здоровья у них уже есть.
"Я вставала на учет по беременности, проходила необходимые обследования, сдавала анализы. Тогда-то и узнала, что у меня ВИЧ. Работать консультантом начала примерно в 2013-м", — поделилась Римма.
Сейчас она помогает беременным женщинам, которым поставили этот диагноз, а также тем, кто только недавно познал радость материнства. Как признается, в этом ей очень помогает личный опыт, ведь она родила ребенка будучи в статусе. Беременным женщинам особенно тяжело дается принятие диагноза. Первый вопрос, который их беспокоит, — будет ли малыш здоровым? Поэтому им очень важно своевременно начинать АРВ-терапию для профилактики, чтобы вирус не передался детям.
"У меня был такой случай. Девушка узнала о том, что беременна, и перед ней встал выбор: рожать или нет. После нашего разговора она ушла воодушевленная и счастливая, потому что решила сохранить беременность. Чуть позже она узнала, что носит под сердцем двойняшек. Недавно она родила двух прекрасных здоровых девочек! К счастью, ни одна женщина, пришедшая ко мне на консультацию, не прервала беременность. Каждая имеет право стать мамой!" — убеждена Римма.
В то же время, по ее словам, не все женщины идут на контакт с первой встречи. Становится намного проще, когда они узнают, что Римма сама через все это уже прошла и сегодня она – счастливая мама.
Во время консультации первостепенна психологическая поддержка. Очень важно, чтобы человек понял, что жизнь на этом не заканчивается. Ведь сегодня ВИЧ официально признан не смертельным заболеванием, а хроническим и контролируемым.
"Человек, узнавший о своем положительном статусе, зачастую остается наедине с собой, ему сложно поделиться этим даже с близкими. Информация в Интернете не всегда адекватная и профессиональная. Многое из того, что является неправдой, человек переносит на себя. Это, кстати, создает определенные сложности в работе консультантов. Приходится собственным примером и на личном опыте объяснять, что с ВИЧ люди живут полноценной жизнью, у них есть семьи, они рожают здоровых детей, работают и помогают другим людям с этим диагнозом", — пояснил Сергей.
Жизнь с АРВТ
Медик по образованию, о своем статусе Гульнара (имя изменено по просьбе героини) узнала в 2012 году. До этого на протяжении четырех лет ей безуспешно лечили бронхит и не могли найти причину затяжного кашля. Однажды терапевт предложила сдать тест на ВИЧ и результат оказался положительным.
Гульнаре 53 года, работает равным консультантом в Ташкентском областном центре по борьбе со СПИДом. В эту сферу попала через группы взаимопомощи, которые проводятся в "Ишонч ва Хаёт". Она беседует с теми, кто отказывается принять свой диагноз, рассказывает о необходимости АРВТ и приверженности, помогает социально адаптироваться.
"Несмотря на медицинское образование, о ВИЧ-инфекции на тот момент у меня были скудные знания. Тест я пересдавала несколько раз. Почему-то ждала положительного ответа. Дело в том, что за несколько лет до тестирования у меня на языке вышло белое продолговатое пятно. Я знала, что такое встречается при СПИДе. Пятно никак не беспокоило и примерно через месяц прошло. Но уже тогда меня это насторожило", - вспоминает Гульнара.
Первая схема препаратов, которую ей назначили, не подошла. Начала страдать печень. Но после смены терапии состояние улучшилось. Придя в организацию, Гульнара поняла, что люди с ее диагнозом, оказывается, могут работать и жить полноценной жизнью. Только теперь в ней будет АРВТ.
"У меня на приеме была посетительница, ей около 60. На учете стоит более 10 лет и ни разу не начинала прием АРВТ. Она смирилась со своим диагнозом, ежегодно проходит обследование, но от терапии отказывается и переубедить ее невозможно. Конечно, это ее право", — отметила консультант.
Очень часто после начала терапии пациенты чувствуют себя не очень хорошо. Конечно, организм должен привыкнуть к новым веществам. В этом случае важен режим – когда и как (до или после еды) происходит прием лекарств. По словам Гульнары, у нее не было случая, когда после консультации кто-то начал прием терапии, а потом бросил. И это большая победа.
Услышать и помочь
Худойберди (имя изменено по просьбе героя) 42 года, последние 10 лет он проводит консультации "равный-равному". О своем диагнозе узнал в 2008-м, когда сдавал донорскую кровь. Сегодня он работает в Городской клинической инфекционной больнице в Ташкенте. Среди тех, кто обращается к нему за помощью, есть представители уязвимых слоев населения и их близкого окружения.
"Когда сообщили, что у меня ВИЧ, я достаточно быстро принял свой диагноз. Об этой болезни знал мало, лишь слышал, что люди долго с ней не живут. Я стал посещать анонимный кабинет при СПИД-центре, где аутрич-работники помогли понять, что жизнь продолжается. Приходил к ним несколько раз в неделю, читал литературу о ВИЧ-инфекции и других сопутствующих заболеваниях, которые возникают на его фоне, слушал истории других людей", — вспоминает он.
Вскоре Худойберди попал в организацию "Ишонч ва Хаёт". Благодаря этому мужчина смог сориентироваться в жизни и найти свое призвание — помогать таким же, как и он.
"Я участвовал в тренингах и семинарах, учился консультировать по вопросам ВИЧ. В 2017 году окончил духовную семинарию. Это помогает мне в оказании помощи и поддержке людей в тяжелых жизненных ситуациях", — добавил Худойберди.
Он вспоминает историю молодой женщины – многодетной вдовы, с которой его познакомила одна из пациенток на группе взаимопомощи. По состоянию здоровья она не могла ходить.
"Пациентка предложила навестить эту женщину, у нее также был ВИЧ. Как оказалось, она простудила седалищный нерв и не могла двигаться. Со временем перестала принимать АРВ-терапию и потеряла надежду когда-нибудь снова встать на ноги. Мне показалось, что она очень нуждается в элементарной поддержке и предложил навещать ее. Я просто слушал её, что происходит у нее на душе и в сердце, о чем она думает, мечтает. Через какое-то время у нее в глазах появилась надежда. Однажды ей приснился сон: наступила весна, и она увидела себя танцующей в красивом платье. Я сказал, что если она поверит в это, то сон станет явью. В группе взаимопомощи я рассказывал об этой женщине. Стали откликаться люди, желающие ей помочь. Помогли взять анализ крови и передали врачам, нашли массажиста, организовали визит к ней врача-инфекциониста, который назначил новую схему АРВТ. Совместными усилиями через 8-9 месяцев она смогла танцевать…", — вспоминает мужчина.
Это еще раз доказывает, что зачастую пациенту достаточно быть просто услышанным.
Городская инициатива
Узбекистан - участник ряда международных конвенций в области борьбы с распространением ВИЧ-инфекции. В частности, страна присоединилась к инициативе группе городов по искоренению ВИЧ, предусмотренной Парижской декларацией. Документ инициирован в рамках Программы "Ускорение деятельности в крупных городах", запущенной в Париже в 2014 году. Тогда ее участниками стали 26 городов.
"Из-за особенностей жизни в городе, в частности, более тесного взаимодействия, миграции, безработицы, социального и экономического неравенства риск инфицирования ВИЧ и туберкулезом в городских районах намного выше, чем в сельских. На данный момент Парижскую декларацию подписало около 300 городов в разных странах, включая Ташкент и Самарканд", — отметила руководитель офиса ЮНЭЙДС в Узбекистане Чарос Максудова.
Согласно документу, хокимы городов обязуются обеспечить доступ к услугам по тестированию на ВИЧ, лечению и профилактике. Это позволит сократить число новых случаев заражения ВИЧ и смертей из-за СПИДа.
"Мы уверены, что присоединение к Парижской декларации позволит придать качественно новый импульс работе в Узбекистане по противодействию ВИЧ за счет собственных усилий и благодаря расширенному доступу к наиболее эффективным международным программно-целевым практикам в этой сфере", — убеждена Максудова.
Всемирный день борьбы со СПИДом – это еще один повод задуматься над тем, что в современном обществе не должно быть места никаким проявлениям стигмы и дискриминации, особенно, по причине болезни. Эксперты убеждены, что искоренение этого позволит эффективно реализовывать социальные программы. Так, люди, живущие с ВИЧ, смогут, не боясь, проходить тестирование и получать необходимое лечение; путешествовать, жить, учиться и работать в любой стране мира, а также выбирать профессию по своему желанию.
