https://uz.sputniknews.ru/20240916/tashkent-forum-orfannyye-zabolevaniya-45694239.html
Ташкент примет Международный форум по диагностике и лечению орфанных болезней
Ташкент примет Международный форум по диагностике и лечению орфанных болезней
Sputnik Узбекистан
В фокусе внимания участников из 15 стран будут вопросы финансирования лечения редких заболеваний, а также этико-правовые аспекты в области применения геномных технологий
2024-09-16T18:15+0500
2024-09-16T18:15+0500
2024-09-16T18:15+0500
общество
медицина
узбекистан
ташкент
форум
https://cdn1.img.sputniknews.uz/img/07e7/07/0a/36750960_0:160:3072:1888_1920x0_80_0_0_26fb8227a2ad894a353622649ac47b57.jpg
ТАШКЕНТ, 16 сен — Sputnik. В Ташкенте пройдет Международный форум по диагностике и лечению орфанных болезней "Содружество без границ". Мероприятие организуют в очном и онлайн форматах 30-31 октября этого года. Оно объединит более 7 500 специалистов сферы, представителей законодательной и исполнительной власти, профессиональных медицинских сообществ из полутора десятков стран, включая Узбекистан, Россию, Беларусь, КНР, Турцию, Казахстан, Кыргызстан, Таджикистан, Монголию, Грузию, Азербайджан. В программе форума — пленарное заседание с участием ведущих мировых специалистов в области диагностики и лечения орфанных заболеваний, а также два круглых стола. Первый из них — с представителями Международного общественного фонда "Zamin" посвятят финансированию лечения данных заболеваний, в ходе второго обсудят этико–правовые вопросы в сфере применения геномных технологий в медицине в контексте взаимодействия гражданского общества и различных конфессий. Научные организаторы форума — профильные ведомства и учреждения Узбекистана и России. Для справки: орфанные или редкие заболевания затрагивают небольшую часть популяции (распространенность реже, чем 10 случаев на 100 000 людей). Чаще всего они возникают в результате наследственного нарушения обмена веществ и могут изолированно или комплексно затрагивать все органы и системы организма. Возникновение подобных заболеваний возможно вследствие генных, геномных или хромосомных мутаций. Клинически орфанные заболевания могут заявлять о себе уже с первых дней жизни ребенка либо иметь смазанную клиническую картину и проявляться по мере его роста и развития. Орфанные заболевания имеют разную степень тяжести, одни пациенты, получая современную своевременную терапию, живут полноценно до преклонного возраста, при тяжелых же мутациях летальный исход может наступить в первые пять лет жизни. Для стимуляции их исследований и создания лекарств (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
узбекистан
ташкент
Sputnik Узбекистан
info@sputniknews-uz.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2024
Sputnik Узбекистан
info@sputniknews-uz.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_UZ
Sputnik Узбекистан
info@sputniknews-uz.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Узбекистан
info@sputniknews-uz.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
ташкент форум орфанные болезни
ташкент форум орфанные болезни
Ташкент примет Международный форум по диагностике и лечению орфанных болезней
В фокусе внимания участников из 15 стран будут вопросы финансирования лечения редких заболеваний, а также этико-правовые аспекты в области применения геномных технологий.
ТАШКЕНТ, 16 сен — Sputnik. В Ташкенте пройдет Международный форум по диагностике и лечению орфанных болезней "Содружество без границ".
Мероприятие организуют в очном и онлайн форматах 30-31 октября этого года. Оно объединит более 7 500 специалистов сферы, представителей законодательной и исполнительной власти, профессиональных медицинских сообществ из полутора десятков стран, включая Узбекистан, Россию, Беларусь, КНР, Турцию, Казахстан, Кыргызстан, Таджикистан, Монголию, Грузию, Азербайджан.
В программе форума — пленарное заседание с участием ведущих мировых специалистов в области диагностики и лечения орфанных заболеваний, а также два круглых стола. Первый из них — с представителями Международного общественного фонда "Zamin" посвятят финансированию лечения данных заболеваний, в ходе второго обсудят этико–правовые вопросы в сфере применения геномных технологий в медицине в контексте взаимодействия гражданского общества и различных конфессий.
Научные организаторы форума — профильные ведомства и учреждения Узбекистана и России.
Для справки: орфанные или редкие заболевания затрагивают небольшую часть популяции (распространенность реже, чем 10 случаев на 100 000 людей). Чаще всего они возникают в результате наследственного нарушения обмена веществ и могут изолированно или комплексно затрагивать все органы и системы организма. Возникновение подобных заболеваний возможно вследствие генных, геномных или хромосомных мутаций. Клинически орфанные заболевания могут заявлять о себе уже с первых дней жизни ребенка либо иметь смазанную клиническую картину и проявляться по мере его роста и развития.
Орфанные заболевания имеют разную степень тяжести, одни пациенты, получая современную своевременную терапию, живут полноценно до преклонного возраста, при тяжелых же мутациях летальный исход может наступить в первые пять лет жизни. Для стимуляции их исследований и создания лекарств (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
